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特别的礼物——“罕你童行,翼起成长”

发布时间:2017-06-01

2017年6月1日,由深圳国家基因库、罕见病发展中心、深圳野生动物园主办,深圳华大基因股份有限公司、华基金联合主办的“罕你童行,翼起成长”自然科学体验营(以下简称为体验营)于深圳国家基因库正式开营。

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招募的20名10-12岁的儿童(包括10名罕见病儿童)参加了本次体验营。深圳国家基因库执行副主任、深圳华大基因研究院副院长张二春,罕见病发展中心代表魏云舒,深圳野生动物园副总经理姜晓芳于开营仪式上致辞,并预祝“罕你童行,翼起成长”自然科学体验营圆满成功。

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“罕你童行,翼起成长”自然科学体验营营地设在深圳国家基因库和深圳野生动物园。其中深圳国家基因库首次作为营地,对外开放。在深圳国家基因库营地,小小科学家集结后,将由行业专家亲自授课,了解基因及其与罕见病之间的联系;游览国家基因库,聆听华大基因和深圳国家基因库的科研历史;亲自参加科学实验,探索科学的奥秘;在“爱不罕见,点亮生命”知识小课堂了解罕见病,以及基因科学将为罕见病患者带来的改变;并进行科普动画片观影,夜宿基因库。在深圳野生动物园营地,小队员们将手持明星动物护照,游学动物园。探秘长颈鹿,体验小小饲养员;马达加斯加之旅,环尾狐猴岛绘画写生;两爬动物的诺亚方舟,近距离观看动物形态;观看动物狂欢,夜宿动物园。

希望通过本次“罕你童行,翼起成长”自然科学体验营,培养孩子们学习科学的热情和积极性,了解中国科研的精神,激发强烈的民族自豪感;让罕见病小朋友了解自身疾病,以及生命科学与疾病之间的联系,搭建科研与患者之间的桥梁;呼吁社会对罕见病的重视,对罕见病患者一视同仁,从娃娃开始做起,和罕见病儿童手拉手,共同成长;让高端的生命科技领域走进百姓家,支撑地方政府的科普工作。



扩展阅读:


深圳国家基因库是我国唯一一个获批筹建的国家基因库。是支撑中国生命科学与生命经济发展的资源与基础能力平台,是引领中国创新科技的探索与实验园区。深圳国家基因库初步建成了“三库两平台”的业务架构,实现了2000万份可溯源、全类型样本存储能力,构建了四十多个数据库,建成了60PB数据存储能力,保护和保存了世界约三十万种植物、百万种动物、近千万种微生物活体资源。其共有、共为、共享的理念及公益性、开放性、支撑性、引领性服务平台的特质正在吸引和推动着与“一带一路”国家和全球的合作。

 罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

 深圳野生动物园是中国第一家开放式野生动物园,国家AAAA级精品景区,全国科普教育基地,曾荣获“中华之最”荣誉称号。建于山清水秀的西丽湖畔,占地面积120多万平方米,园内放养着300多种,近万头(只)野生动物,它们当中有不少属于世界珍禽名兽和我国一、二级保护动物,如大熊猫、长颈鹿、东北虎、亚洲象、袋鼠、大食蚁兽、红猩猩、海豚等。